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Quand des citoyens rêvent à l’Europe

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Le groupe "Europe citoyenne" mobilise des citoyens européens autour de deux questions : comment est-on européen au quotidien ? Et comment devient-on moteur de la construction européenne dans sa vie de tous les jours ? Pour y répondre, le collectif s’appuie sur une méthode prospective dite des scénarios ou comment dessiner collectivement l’Europe de ses rêves.

C'est en septembre 2003 que le collectif Europe citoyenne se constitue avec l'objectif d'aider de petits groupes de citoyens à (...)

Le groupe "Europe citoyenne" mobilise des citoyens européens autour de deux questions : comment est-on européen au quotidien ? Et comment devient-on moteur de la construction européenne dans sa vie de tous les jours ? Pour y répondre, le collectif s’appuie sur une méthode prospective dite des scénarios ou comment dessiner collectivement l’Europe de ses rêves.

C’est en septembre 2003 que le collectif Europe citoyenne se constitue avec l’objectif d’aider de petits groupes de citoyens à élaborer leur propre vision du futur de l’Europe. Pour ce faire, la dizaine de membres actuels, originaires de trois pays européens, organise des réunions où la parole vient uniquement d’en haut, accaparée par des experts ; celles-ci sont certes passionnantes mais ne répondent pas tout à fait à leur attente. C’est en effet une approche plus culturelle qu’économique qui intéresse les membres d’Europe citoyenne.
Réfléchir sur l’identité européenne conduit seulement à faire un inventaire, jamais exhaustif, de traits communs. Au lieu de travailler sur ce thème "peu mobilisateur", les fondateurs décident "d’aller vers l’avenir" en orientant leur interrogation autour de deux axes : comment est-on européen aujourd’hui et comment devenir moteur de l’Europe au quotidien ? Manfred Ertl, l’un des fondateurs du groupe explique : "le processus de recherche de l’identité nous intéresse davantage que de la trouver".
Pour Europe citoyenne, chaque citoyen est porteur d’une "politique de sa vie", élaborée à partir de ses propres valeurs, de ses expériences individuelles et de questions auxquelles il est confronté : "est-ce que je vois mes enfants dans une classe européenne ?", par exemple. De cette "politique à la première personne", une vision de l’Europe peut naître. Ce sont ces visions individuelles de l’Europe que le groupe souhaite faire émerger afin de les partager dans un espace politique à taille humaine.

Trois scénarios

Pour qu’il y ait espace politique, il faut une méthode de mobilisation de la parole : il s’agit alors de partager et de donner du sens à son appartenance européenne, de libérer la parole des citoyens et d’approfondir les raisons qui nous font "désirer l’Europe".
Europe citoyenne propose deux activités aux groupes de citoyens souhaitant mener à bien cette réflexion : assister à des séminaires (6 ou 7 par an), animés par un expert, pour s’informer et alimenter le débat (les thèmes abordés sont la démocratie, la multi-appartenance, les droits sociaux, l’héritage culturel, etc.) et participer à une méthode de prospective, dite "des scénarios".
Celle-ci permet de faire apparaître "en quoi notre appartenance européenne, à horizon de 2020, infléchira un aspect de la vie quotidienne choisi par le groupe (l’éducation ou la démocratie locale par exemple)", explique Manfred Ertl.
Le résultat de ce travail se concrétise à travers la rédaction de trois scénarios : un scénario "noir" prenant le parti de l’échec européen ; un autre "tendanciel", projection de la situation actuelle, et, enfin, un scénario "rose" présentant les rêves européens du groupe. D’après Jean-François Claude, un autre fondateur d’Europe citoyenne, ce genre d’exercice devrait permettre "de réaliser les utopies" dans l’Europe de demain. Objectif recherché : "proposer à chaque groupe de citoyens des éléments de méthode, des outils d’éducation et de mobilisation populaire afin de se former un langage commun sur l’Europe", poursuit Jean-François.
Le groupe a pour cible prioritaire des adolescents, des étudiants ou d’autres associations qui s’intéressent à l’Europe. Chaque groupe pourra à terme communiquer le résultat de son travail dans son propre environnement. "Europe citoyenne pratique la prospective comme levier à l’action politique. Si les citoyens ont conscience de l’Europe dont ils veulent, ils peuvent alors développer des stratégies, choisir les alliés pour la concrétiser et ainsi se constituer en tant qu’acteur politique", explique Manfred Ertl.
Europe Citoyenne ne veut pas rester un simple cercle de discussion mais bien mobiliser les citoyens sur l’Europe. Après avoir mis au point cette méthode, ce groupe est entré dans une "phase de recrutement" cosmopolite et cherche à augmenter le nombre de ses membres et des nationalités différentes participant à la réflexion. Autant de personnes invitées à rêver l’Europe de demain.

Place Publique publie les scénarios sur l’éducation et sur la démocratie locale

Contacts :
Le groupe, qui n’est pas encore constitué en association, se réunit un samedi matin, chaque mois, dans les locaux de Peuple et Culture (Association d’éducation populaire), à Paris.
Mails : manfred.ertl numericable.fr ou claudejf free.fr

Eurordis, un exemple de collectif européen

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Rétinite pigmentaire, sclérose latérale amyotrophique, mucoviscidose, syndrome de l’X fragile, on dénombre entre 5 000 et 8 000 maladies rares qui empêchent de voir, de bouger, de respirer ou encore de comprendre. Des maladies souvent mortelles et pourtant négligées, jusqu’à ce que le collectif Eurordis se fasse le porte-parole de plus de 200 associations, issues de 16 pays différents dont treize sont membres de l’Union Européenne. Zoom sur une concertation paneuropéenne, aussi exemplaire que (...)

Rétinite pigmentaire, sclérose latérale amyotrophique, mucoviscidose, syndrome de l’X fragile, on dénombre entre 5 000 et 8 000 maladies rares qui empêchent de voir, de bouger, de respirer ou encore de comprendre. Des maladies souvent mortelles et pourtant négligées, jusqu’à ce que le collectif Eurordis se fasse le porte-parole de plus de 200 associations, issues de 16 pays différents dont treize sont membres de l’Union Européenne. Zoom sur une concertation paneuropéenne, aussi exemplaire que fructueuse.

L’union, et l’Union en l’occurrence, ferait donc la force. "Pour les maladies rares, c’est exactement ça, confirme Bénédicte Weyl, directrice adjointe du collectif Eurordis. Car si ces pathologies graves, invalidantes et souvent incurables touchent dans leur globalité près de 230 000 Européens, elles concernent chacune très peu de personnes, moins d’une personne sur deux mille selon la législation européenne. Comment faire entendre sa voix dans ces conditions ? Comment s’assurer que les médecins soient formés et informés ? Comment intéresser la recherche privée à des marchés potentiels aussi restreints ?"

La réponse est venue d’outre-atlantique. Sur les traces de la fédération américaine d’associations contre les maladies rares (Nord), à l’initiative d’une législation modèle en faveur des médicaments dits orphelins, un collectif de représentants de patients s’est donc formé dès 1997 pour veiller à l’adoption rapide d’un règlement européen similaire. Et c’est chose faite. Depuis le 15 décembre 1999, les industries pharmaceutiques bénéficient d’incitations fiscales et financières telles qu’elles ont mis sur le marché, en quelques années, une quinzaine de molécules thérapeutiques pour traiter des pathologies jusqu’alors délaissées.
"Cette unanimité entre associations de patients, industrie pharmaceutique et biotechnologies est le fruit de nos actions de lobbying, détaille Yann Le Cam, directeur d’Eurordis. À travers des courriers et autres indications aux parlementaires européens, depuis la première formulation du texte jusqu’à son adoption, en passant par ses différents amendements, nous nous sommes assurés que la position des malades serait prise en compte".
Des besoins régulièrement réitérés au sein du comité des médicaments orphelins instauré à cette occasion, qui réserve trois sièges aux associations de patients, dont deux attribués à Eurordis, et leur permet d’influencer la Commission sur l’élaboration et la mise en place d’une politique spécifique pour les maladies rares en Europe.

Au carrefour de plusieurs directions générales

Présence à des groupes de travail, orientation des programmes d’action communautaire, veille sur les sujets à l’ordre du jour, suivi de la jurisprudence : défendre les intérêts de minorités au sein du " monstre " européen, de Bruxelles à Luxembourg, prend du temps et de l’énergie. Il faut comprendre le jargon institutionnel comme le rôle des acteurs en place.
Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, la finalité d’Eurordis, oblige par exemple le collectif à se positionner au carrefour de plusieurs directions générales de la Commission : si la recherche dépend de l’entité éponyme, l’information dépend de la Santé et de la Protection des consommateurs, les personnes handicapées des Affaires sociales et les médicaments des Entreprises ! Sans compter que chacune de ces branches affiche ses propres objectifs, pas toujours convergents, avance à son propre rythme et possède un mode opératoire singulier.
"Répondre à un appel d’offres, c’est ça", illustre Bénédicte Weyl, désignant plusieurs kilos de dossiers reliés au cordeau et prêts à être expédiés. Elle poursuit : "Avec des consignes et un calibrage de rédaction à suivre à la lettre, un plan d’action pluriannuel à détailler, un montage financier en conséquence, qui doit inclure l’apport complémentaire de sponsors même si leur concours reste suspendu à une décision".
En sachant que le tout doit être bouclé en un mois, pour une réponse qui en prendra bien plus. Idem pour les consultations publiques, auxquelles les différentes parties doivent réagir rapidement au travers d’un " position paper " à rédiger expressément. "C’est chaud !", commente la diplômée d’HEC, pourtant familière des cabinets d’audit et du terrain diplomatique de la solidarité internationale. Mais c’est la rançon d’une philosophie démocratique, qui permet à chaque partie prenante d’exprimer son point de vue.

Du lobbying

D’où l’arrivée récente d’une "European public affair officer", pour ne pas dire lobbyiste, chargée de renforcer la présence d’Eurordis à Bruxelles. "Il s’y passe plein de choses et c’est complexe. Même si nous travaillons tous déjà au niveau européen - nous sommes douze, pharmaciens, biochimistes, médecins épidémiologistes, direction générale -, il faut savoir précisément comment, quand et par qui ça se passe".
L’ancienne attachée parlementaire, concernée elle aussi à titre personnel par le combat d’Eurordis, aura bien des sujets à démêler, et avec habileté. Exemple anecdotique, mais évocateur : "Nous avons su qu’un groupe exerçait une grosse pression pour faire interdire la recherche sur les animaux. Or, c’est une phase incontournable des essais cliniques. Comme nous sommes limités en temps et en argent, nous avons évalué les contre-pouvoirs susceptibles d’intervenir pour finalement les laisser agir à notre place. En revanche, certains sujets, comme la promotion de formes pédiatriques pour les médicaments, incluant des évaluations fiables, nous mobilisent sans hésitation".
"Développer l’accès aux nouvelles thérapies, rapidement et équitablement, est une de nos missions", poursuit Yann Le Cam, père d’une adolescente atteinte de mucoviscidose, rompu aux enjeux de santé publique chez Aides, l’AFM (Association française contre la mucoviscidose) et dans une fondation aux États-Unis.
Dernier succès en date, une réforme de la législation sur les médicaments, qui accélère la mise sur le marché des traitements, et ce dans tous les pays membres simultanément. C’est une avancée significative alors qu’une enquête, menée par le collectif fin 2002, révélait d’énormes disparités d’un pays à l’autre : malgré un feu vert valable pour l’Union européenne, des médicaments étaient disponibles en Allemagne mais pas en Belgique, ou encore deux fois plus chers en Grèce qu’au Portugal...
Comparer pour faire évoluer, en identifiant des bonnes pratiques de prise en charge par exemple, c’est une méthode de choix pour le collectif et il faut reconnaître qu’elle est riche d’enseignements. Ainsi, s’étonnaient malades et professionnels lors d’un congrès européen organisé en novembre 2003, une personne atteinte de mucoviscidose a-t-elle une espérance de vie de 45 ans au Danemark, au lieu de 29 ans en France, alors que notre système de santé est réputé l’un des meilleurs au monde !
Comment faciliter la transposition d’expériences d’un pays à l’autre, inciter à travailler en réseau ? La réponse est dans les étoiles. A côté de chez vous.

Contacts :
Eurordis
Hôpital Broussais
Plateforme Maladies Rares
Bâtiment Gaudart d’Allaines
102, rue Didot
75014 Paris
France

Tél : 33 (1) 56.53.52.10
Fax : 33 (1) 56.53.52.15
Mail : eurordis eurordis.org
Site : www.eurordis.org

Pièces jointes

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Le Courrier de Bovet

Date de création : 1950 Objectif : Organiser des échanges de correspondance entre des détenus et des personnes prêtes à leur apporter une écoute et un soutien moral (National). Activités : Créé en 1950, le Courrier de Bovet, du nom de sa fondatrice Madame de Bovet, est une association nationale loi 1901 qui propose aux détenus un accompagnement épistolaire afin de faciliter leur (ré)insertion (...)